自闭症成年人的生活,爱情和幸福

随着年龄的增长,自闭症患者会怎样?

随着年龄的增长,自闭症患者的情况比看上去更加神秘,因为自闭症的定义在今天生活的大多数美国人的一生中发生了如此大的变化。 20世纪90年代诊断标准的变化(如DSM指南中所定义)导致成千上万的年轻人被诊断出来。 当孩子表现出学业或行为问题时,这些诊断通常与公立学校联合进行。 修订后的诊断标准也适用于成人,但成人诊断没有可比的机制,因此诊断的激增主要是学龄儿童。

许多人都很聪明,口头上,有社会或行为方面的挑战。 他们与先前诊断出的自闭症患者形成鲜明对比,他们的言语和认知障碍更为明显。 自闭症的声誉很可怕。 父母被贴在孩子身上的标签吓坏了。 在听说“没有治愈”之后,迅速而积极的干预似乎提供了最好的希望。 这导致了早期识别的推动,直到今天,自闭症现在被诊断为幼儿甚至婴儿。

父母问自闭症的来源。 答案来得很慢,导致父母形成自己的理论。 科学家们认识到自闭症有很强的遗传因素,但并非所有自闭症都是遗传的。 研究表明,一些产妇的疾病增加了自闭症儿童的机会。 其他研究发现环境因素与自闭症之间存在联系。 家庭观察到发烧的来来往往发生了巨大的变化,并且疾病被认为是一些进入自闭症的途径。

自闭症行为似乎有很多可能的原因。 这并不适合公众,他们想要一个可以识别和治愈的单一因素。 没有发生任何类似事件,这种不确定性为谈论“自闭症流行病”打开了大门。阴谋理论猖獗; 这个问题一直持续到今天。

许多科学家和越来越多的公开自闭症成年人认为自闭症一直存在。 从他们的角度来看,没有流行病,只是对一直以来的认识。 在那种观点中,较老的自闭症患者要么被诊断错误,要么根本没有被诊断出来。 自闭症患者在中年接受自闭症诊断后得到了支持。

许多家长拒绝接受。 “向我们展示自闭症的成年人,”他们说,但自闭症的成年人现在或当时都没有被大量识别。 对某些人来说,这就是自闭症最近一直不存在的证据。 对于其他人来说,这是公共卫生大规模失败的证据 – 无法识别整整一代的自闭症,导致不良的生活结果和相当大的痛苦。

在过去十年中,自闭症研究花费了数十亿美元,成人的命运仍然是一个悬而未决的问题。 英国人取得了一些进展。 2011年,由莱斯特大学的Terry Brugha博士领导的一个研究小组发表了一项研究,研究了英格兰7,274户户主中的自闭症患病率。 他们在每个年龄组都发现了类似的自闭症患病率,但研究中的老年人很少被诊断出来。 对原始研究的扩展表明,男性自闭症患病率约为2%,总体人群为1.1%。 这项研究表明自闭症并没有变得更加普遍,只是更好地被认可。

英国研究人员发现,在儿童时期被诊断患有严重学习障碍的成年人中,自闭症发病率很高。 超过三分之一的人被证实是自闭症。 他们还发现公共生活环境中的自闭症发病率很高,这些环境容纳了各种发育障碍的人群。

加利福尼亚州的一项研究比较了该州近期自闭症诊断的增加与智力残疾诊断的下降。 该研究表明诊断标签已发生变化,因为自闭症服务似乎对受影响人群更有帮助。 一种情况不太可能减少而另一种情况变得更加普遍。

这些研究支持了现代自闭症患病率相对稳定的观点。 他们表明,现代筛查工具的应用导致人们以与出生日期无关的速度识别自闭症特征。

鉴于这些发现,可能有超过1%的人患有自闭症。 最新的儿童流行率数据显示该数字接近2%。 这意味着仅在美国就有四到六百万人的自闭症人口 – 远远超过实际诊断或接受服务的人数。

我们对绝大多数人口知之甚少,但我们所知道的是令人恐惧的。 来自Kaiser Permanente和其他人的研究显示,诊断为自闭症的成年人死亡率急剧上升。 凯泽发现,被诊断患有自闭症的人平均死亡的时间比非诊断的同龄人早16年。 英国的研究发现,制度化的自闭症患者的预期寿命不到50年。

我们所拥有的自闭症死亡率数据主要来自于1965年之前出生的诊断个体,这表明他们的自闭症处于更严重的末端。 其他研究表明,孤独症的严重程度与同时发生的疾病的严重程度相关。 由于这些条件往往导致死亡,我们不知道对受影响较小的自闭症的影响,例如当代儿童时期发现的影响。

其他成人结果数据表明,老年自闭症患者的失业率或就业不足率很高。 但是,如果没有发现大多数较老的自闭症患者,我们可能会被数据子集误导,这些数据子集仅衡量受影响较大的成年人群。 我们无法知道其余的结果。

随意谈论科技公司和会计师事务所充满了未确诊的自闭症患者。 如果确实如此,自闭症成人的平均结果可能比目前建议的要好。 像工作中的自闭症这样的企业倡议目前正在努力建立这一理念。 但我们还不知道这是真的,还是只是一厢情愿的想法。

我们有限的成人结果数据令人震惊,我们应该了解更多。 不幸的是,目前尚不清楚我们将如何做到这一点,特别是在美国。 人们不愿意参加冗长的医学调查。 成人自闭症患病率的确定需要进行广泛的自闭症筛查,许多人使用ADOS或类似工具进行数小时的评估。

在社交媒体的非正式调查中,我收到了许多类似的回应:

  • 我为什么要花半天时间进行自闭症研究? 我没有错。
  • 我不会让你评价我,告诉我有什么不对劲。 我很好。
  • 如果我让你评估我谁知道如何使用数据对我。 没门。
  • 你无权要求我做任何事情。

在自闭症社区之外,对这样一个项目的热情似乎接近于零。

这就是为什么我们在儿童中有详细的自闭症患病率数据,但在成人中没有。 孩子在学校有问题,或者他们的父母有行为问题,他们会根据父母的要求进行评估。 家长有动力评估他们的孩子,因为这是获得他们认为有助于他们成功的服务的途径。

大多数成年人没有可比的激励来寻求评估。 很少有成人服务,许多成年人都知道,任何医疗诊断都可能将他们排除在就业机会之外,导致他们被拒绝执照,并使他们承受更高的保险费率和其他形式的歧视。 综合起来,这些事情对成年人寻求评估产生了强烈的抑制作用 – 恰恰是儿童所呈现的相反情况。

自DSM IV重新定义自闭症引起的诊断激增已有20多年了。 在20世纪90年代和2000年代被诊断出来的年轻人现在已经成年了,他们能够谈论他们的诊断和他们接受的干预措施,这些措施比前几代的自闭症患者更具侵略性。 令人惊讶的是,这个群体的统计数据很少,即使书籍,博客和社交媒体的个人账户中存在大量轶事数据。

绝大多数报告严重批评儿童干预,特别是ABA(应用行为分析治疗。 这些成年人谴责将他们的行为“正常化”的企图并迫使他们成为他们不是的人。 一些自闭症患者将现代自闭症疗法与失去信誉的同性恋转换疗法进行比较。 父母有时会有不同的看法,相信治疗会给孩子提供成功的基本技能。

每年有数亿人在学校接受自闭症治疗,我们应该收集和倾听自闭症患者的话。 然而这很困难,因为教育记录通常是密封的,研究人员无法找到那些年轻人。 在线账户是一个诱人的线索,社会的干预没有产生预期的效果,但我们缺乏推动建设性变革的数据。 ABA仍然是儿童的主要自闭症治疗方法,尽管成人自闭症社区的受害者几乎完全没有得到支持。

今天的自闭症成年人也质疑社会在自闭症死亡中的作用。 有人说,缺乏成人支持和服务会增加自闭症患病或死于事故的可能性。 他们还指出许多老年自闭症的假定孤立,并暗示孤独和抑郁会缩短寿命。 这些都是合理的论点,但我们缺乏统计数据,无法将它们置于政策制定者的背景之下。

在过去两年中,机构间自闭症协调委员会(美国政府的顶级自闭症委员会)已将其重点从童年青春期转移到寿命问题。 IACC成员呼吁进行更多的成人研究,以及国会可用于制定决策以使自闭症社区受益的良好数据。 在此之前,我们将对自闭症对成年人的影响保持沉默。

只要自闭症带有耻辱,人们感到羞耻或害怕,个人仍然不愿意前进。 这是一个悲剧,因为我们需要数据来确定如何最好地帮助我们的人口,并且因为年轻的自闭症需要成人角色模型来查看。 每个群体都需要老年人 – 智者和女性 – 自闭症患者也不例外。

参考

英国成人自闭症患病率数据

https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf

机构间自闭症协调委员会(美国政府委员会)

https://iacc.hhs.gov