以隐私的名义进行审查

上个月,由于每个与残疾人社区远程连接的人都已经知道,网站“强大”网站在发布了一个名为“Meltdown Bingo”的帖子后引发了争议。

我没有阅读这篇文章,而且我也只读过一些关于强大的文章,所以我不能特别说明这个事件或者整个网站的优点(或缺乏)。 这是我在这个事件后所表达的情绪,我觉得很麻烦。

为了保护残疾人的隐私和尊严,几位倡导者制定了他们希望看到的指导方针,随后所有家长都写关于残疾儿童的指南,在“强大”和其他地方。 网站Ollibean有一系列的问题,包括“孩子是否允许他们?”这些问题都必须在出版之前得到肯定的回答。

我认为,如果你的孩子能够给予许可 – 理解关于他或她的事情以及互联网的广度和永久性,那么你应该先问一下。

但是,如果像我的儿子一样,他不是? 如果这有点重要呢?

这个问题不是以“崩溃的宾果”开始的,而且也不会因为职位的撤销而结束。 我在九月份发表Facebook严重自闭症儿童的父母节录后,全力以赴。 尽管得到了父母的允许,但几位自闭症的成年人却留下评论,谴责父母揭露自己的孩子“最脆弱的时刻”和“侵犯他们的隐私”,以“自我注意”来“妖魔化”自闭症。

那些摘录是匿名的! 我只能想象那些评论者对于我写关于约拿的评论(尽管有些东西告诉我我将会找到答案)。

我并不总是写我的自闭症儿子。 实际上,我的背景是在小说写作。 但是我开始写约拿和像他这样的其他孩子,正是因为严重的自闭症和其他智力和发展障碍的人不能自己说话。 他们无法写出为什么他们为了自己的努力而不得不脱离自己的视网膜,最后怎么在尿布里面用12年的时间来训练厕所,或者他们长大后最想活下去的地方。

约拿甚至不知道长大的意义。 他无法理解这样的抽象概念。 他上周刚满17岁,但我们必须提醒他。 当我们问他几岁时,他总是说14。

所以,Ollibean,我不能要求Jonah允许写他的。 但作为他的母亲和终身监护人,我始终以他的最大利益为念。 这涉及到许多其他许多决策,对权衡披露个人信息的成本和收益进行权衡。

我看到很少的成本。 约拿不知道互联网的存在,只不过是一个芝麻街的视频门户。 如果他知道,我不怀疑他会介意,因为他不感到羞耻或尴尬。 我承认我和我典型的孩子们使用了不同的微积分,正是因为他们确实感受到了这些情绪,而且如果将来他们可能面临真正的后果,那么招生官员或者潜在的雇主或者日期就会给他们Google。

由于约拿永远不会上大学,寻求有竞争力的工作,或结婚,这些担忧并不适用于他。

再次,重点。

但是,好处是多方面的。 所有撰写有关严重自闭症儿童的家长都会就治疗,服务和住宿问题进行热烈的讨论。 我们为以前完全孤立的家庭创建了连接的座位。 最重要的是,我们在这个政治环境中为这个人口创造了一个空间。 关于住房,就业,保险或其他支持的谈话不应该承认在最严重的情况下的严重损害和非常不同的需求。

鉴于这些重要的好处,我不禁要发现,只有那些有同意能力的孩子才能被写下来,而且只有正面的故事被告知他们是一种阴险的审查方式,专门针对那些帐户的人与普遍存在的残疾模式相冲突。 这种模式优先考虑独立和社会变革 – 这两者都不会成为约拿的主要目标

尽管如此,他的故事很重要,像他这样的其他孩子也是如此。 家长,请继续写作! 我期待着您的工作。

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