当慢性疾病使你世界疲惫:一个客人的职位

2009年8月,Theresa Johnson被诊断患有系统性红斑狼疮,干燥综合征和类风湿性关节炎。 在阅读了她最近的博客文章之后,我问她是否会把它变成我们的嘉宾。 我很感激,她同意了。 我希望你觉得这个验证你的经验,并像我一样鼓舞人心。 托尼

这可能是我尝试写慢性病的最糟糕时间。 我感觉比平常更糟。 我很累,我完全被“残疾”所困扰。 我甚至从哪里开始就是轻描淡写。 首先,让我说实话。 这不会是我更典型的积极的一件。 至少不是在一开始。 知道我的天性,如果能够做到这一点,我会在最后找到一些好的东西。 你现在可能只想出手。

在我的世界里发生了很多事情 – 还有很多事情正在发生。 大部分的事情是好的。 我非常感激 – 一个难以置信的的丈夫,每天为我做的事情比一周之内写得更多。 许多女儿给我带来如此多的欢乐,并不断让我感到骄傲。 一个美丽的家园,良好的医疗保健……确实是一种幸福的恩惠。

但是那是这种病。 这种慢性的,无情的,巨大的,饥饿的疾病,使Kubler-Ross的悲伤的五个阶段成为我日常问题的调味品。 它永远不会结束。 而现在,我真的很难认知功能正在下降。 用言语说话,有道理,把事情联系在一起…所有这些一辈子都那么容易的事情,现在就要做很多工作。

它不仅需要工作,还需要时间。 在有意义之前,一遍又一遍地阅读某些东西需要时间。 即使他们我自己的话。 然后是实际坐在电脑旁边的物理方面。 我的眼睛是失败的,这样做是很古怪的,我戴眼镜的时候,他们不工作。 五月份,我花了一千多美元把眼镜送回去。 没有更多的业务。 只是鼓起勇气更容易。 另一个无法解决的奥秘。

然后有痛苦。 其中有些是不变的,有些是随机而来的。 我永远不知道何时,何地,为什么。 相信我,我花了这么多的时间,试图找出是什么原因导致疼痛关节疼痛,神经痛,胃肠痛,头痛……我放弃了。 我认为,在这个阶段的比赛是好的。 不放弃 ,但放弃。 只是放弃试图把一切都弄清楚。 最终医生很高兴听到这个消息。 我知道,这听起来很糟糕,但事实并非如此。 当我第一次生病时,找出原因是非常重要的。 但后来五年多的诊断,更多的是“随心所欲”。你学会寻找更严重的迹象,并习惯于稍纵即逝,即使它把你打倒了几天。 那就是这样 这就是为什么我的母亲会说,写作“苗条的接受”。

如何生病怎样醒来”的托妮•伯恩哈德(Toni Bernhard)最近在她的博客“在心理学上把稻草变成金”的博客上有一些真实的地方。 事实上,我认为这就是我的创造力和挫败感。 她的帖子,“长期病假时喜欢什么”,尤其是打国内。 她给出了四个很好的例子,说明为什么进行一个简单的(非常简单的)假期可以在身体上和精神上造成巨大的压力。 都好。

但是她的头号观点在我现在感觉特别温柔的一个领域里真的引起了我的共鸣。 她说:“除了我的直系亲属和我最亲密的两个朋友外,我没有告诉别人我要去。”她接着问道:“为什么我会故意隐藏人们的旅行?”并回答她自己的问题我的回答让我感到安慰和激怒了我。 安慰,因为我不能告诉你,知道我所经历的事情是多么好的经验是由其他人所经历的。 由于长期病的持续孤立而激怒 。 由于不能在一个能够让我和别人打交道的层面上发挥作用,以及被别人判断而造成的孤立。 后者是什么让我的皮屑。

让我清楚。 要么我没有意识到这一点,要么就是没有经历过这样的事情,但是我非常幸运的有一个在这方面还没有评价过我的家人和朋友。 我的直系亲属知道…。 知道我有多恶心。 他们一直在我身边,知道这种疾病的严重性和不可预测性。 他们亲眼看到了。 值得庆幸的是,由于有很多非常好的药物和一流的医疗队伍,我没有住院两年多。 但过去有一些doozies,我们永远不会忘记。

Theresa的残疾形式来自过去五年

这对我来说是重要的。 尽管我很感谢在家支付账单的残疾人支票,但我不能告诉你这个负担有多沉重,被称为“残疾人”,我也不能说出与这个标签一起出现的判断。 特别是试图证明残疾的判断。 在我身上发生了一个奇怪的矛盾,那就是用社会保障或长期伤残保险等实体来证明自己的病情,这两者都在传达他们自己的审查水平。 我只希望做的更好。 我几乎可以做任何事情来回到我所爱的工作和那样做的人。 不得不努力工作来证明折磨我的事情,有时几乎是无法忍受的。 如果不是因为我们的财务状况,我会很高兴地放弃 – 每一分钱,心跳。

总的来说,这种病是我身上发生过的最可怕的事情。 它永远改变了我的生活。 我生命中的每一刻都注入了它。 没有一秒钟是幸免的。 我吃的东西,吃的东西,吃的东西,读的东西,坐的方式,躺着的方式,去的地方,去的时候,醒来的时候,睡觉的时候,睡觉的方式,我说话,我认为……没有考虑到我的疾病,没有任何事情。 在这样的日子里,要把它看作是不好的,在这样的日子里,它超出了我的承受能力。

所以当Toni Bernhard谈到不想告诉人们她正在度假的时候,那么……我明白了。 我明白了,因为我自己在那里。 当记录良好的医疗疾病的人们在享受美好的一天的时候害怕被公开地看到,这是非常错误的。 或者当他们没有一个美好的一天,但只是为了他们所爱的人而努力的时候。 也许有什么不对的是 。 正如托尼在她的文章中所说的那样,“也许我会让这些尺度的方向朝这个方向错误的方向倾斜。”但是说实话,有些日子我只是没有什么需要做的工作。 放手吧 这一切都“好”。 有一天,像这一天,我只是厌倦了。

好东西在哪里?

这可能有什么好处呢? 相信我,像今天这样的几周,像这个星期那样,回答这个问题并不是自然而然的。 它需要工作。 它需要工作不向下螺旋。 有时我的世界很小。 这四面墙变得越来越紧密,有时候问题会变得非常大。 他们是…

但是我允许他们拿的空间是由我决定的。 在这种荒谬的疾病中,我学到了一些东西,这些东西已经成为我的工具包的一部分,这些东西不能挽救我的生命。 也许他们会帮助你。 所以在这里。 这是好的…然后一些。

1. 耐心……和自己一起 。 不要惊慌。 这些东西来来往往,来来往往,来来去去。 如果你回顾一下你的生活过程,只要看看你有多少次感受到“生与死”的感觉。 我觉得我可以拿出一百万,但说实话,我只有一个。 而这确实是生死攸关的。 你知道什么,没有这个问题。 所以,让自己生气,开心,伤心,悲伤。 感受它,体验它…然后放手吧。 良好的解决方案来自清晰的,无情的思考。 给自己两个人的时间。

2. 耐心…与你的世界 。 这件作品背后的巨大能量是我受挫的挫败感。 然而,当我坐在这里,旋转我的“邪恶和错误”的故事时,我本质上是在判断。 也许有理由如此…但也许不是。 那里有很多未知的东西,我过度情绪化,煎熬,长期受苦的头脑可能是最后一个知道真实故事的人。 所以,尽可能地给你的世界带来怀疑的好处。 我们担心的是我们会被利用的。 我们的现实往往是完全不同的。 还不如等待事实。 那我们真的会有人嚷嚷 开玩笑。 有点。

3. 成长 。 无论这是什么把你带到这一点。 不管是什么让感到疲倦。 最后,或者甚至在这一切的中间,学习一些东西。 我不知道你是什么,但对我来说,总是归结为同情。 怜悯我自己,同情我的世界。 在那里发生的一切,对我们,对我们所爱的人,对那些我们自己都不知道,但仍然对自己的苦难感到伤心的事情,如果我们从这一切中获得了在我们心中抱有同情心的能力,那么我们理解结束痛苦的方法。 既为我们自己也为我们周围的人。 如果我明白为自己和伤害我的人意味着什么,那么我就不能再把爱和恨都留在心里了。 如果我有爱,那么我有和平。 如果我有和平…

那我有好的

感谢您使它到最后。 我需要你在这里。

特蕾莎是一位妻子,五女的母亲和两个继女,一位艺术家和一位作家。 她曾多年担任明尼苏达州人类服务部的商业分析师,多年来一直参加竞赛,与她的丈夫和女儿进行比赛。 2008年10月,经过双城马拉松赛,她因意外疾病而下台。 她的健康状况持续下降,到2009年2月,她开始了一系列的住院治疗。 到了那年的初秋,她被确诊为系统性红斑狼疮,干燥综合征和类风湿性关节炎。

她的博客被称为“一时的生活”,可以在www.onemomentonelife.org找到

©2014托尼·伯恩哈德

我是三本书的作者: 如何与慢性疼痛和疾病一起生活:一个正念指南 (2015); 如何唤醒:一本佛教启蒙的喜悦与悲伤指南 (2013); 以及如何生病:长期病患者及其照顾者的佛教启蒙指南 (2010)

我的所有书籍都以亚马逊,audible.com和iTunes的音频格式提供。 访问www.tonibernhard.com获取更多信息和购买选项。

你可能会发现我的这一块有用:“如何与自己交谈”。

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